“Gracias a Joelle, aprendimos que los sueños hay que construirlos y vivirlos con intensidad y compromiso”

“¿Por qué hicimos el camino con nuestros tres hijos? Nos gustaría decir que el mayor estímulo vino de Joelle (3), nuestra pequeña, que tiene síndrome de Down. Gracias a ella, aprendimos que los sueños deben construirse y vivirse con la misma intensidad y compromiso que el resto de las cosas esenciales de la vida. También aprendimos a pasar a la acción en lugar de esperar a que las oportunidades caigan del cielo. El camino es un ejemplo de algo importante para nosotros. Así que lo hicimos.

En 2008 completamos el Camino Francés, y en 2009, el Camino Portugués en bicicleta como pareja de novios. Pretendíamos transmitir a nuestros hijos la fantástica experiencia que habíamos vivido catorce años antes. Lo vimos como una excelente manera de consolidar nuestra relación con nuestros hijos. Se trataba de pasar tiempo de calidad con ellos, lejos de las distracciones diarias de los juegos electrónicos, la televisión, las fiestas, los cursos, las citas, las rutinas y nuestro trabajo.

Queríamos bajar el ritmo y sumergirnos en el espíritu del camino. A pie, vives en la esencialidad, sin necesidades especiales aparte de las primarias, como comer, beber, descansar y disfrutar de lo que te rodea. Además, experimentas realmente la alegría de conocer a los demás y conectar con ellos a un nivel más profundo.

Esperamos a que nuestros dos primeros hijos tuvieran la edad suficiente para caminar solos y a que Joelle no pesara tanto como para no caber en el portabebés que llevaba a la espalda. Cuando anunciamos nuestros planes, los demás no siempre compartieron nuestro entusiasmo. Recibimos muchas preguntas como: “¿No es demasiado difícil para los niños?”. “¿No se aburrirán?” “Pero Joelle no puede caminar tanto” “¿Tiene que estar tanto tiempo en el portabebés? ¿Al menos la dejas caminar de vez en cuando?” “Y si llueve, ¿qué haces? Y con el calor, los niños pueden sufrir”. Y esto es sólo un breve resumen. Recibimos muchas otras preguntas. Especialmente las preguntas sobre Joelle fueron una motivación más para romper los prejuicios que rodean al síndrome de Down.

Respondí pacientemente a todas sus preguntas, pero la mayoría podían contestarse con la misma respuesta: “Con una buena planificación, se pueden superar la mayoría de las dificultades”. Mia y yo somos navegantes desde hace más de 25 años y estamos acostumbrados a esta mentalidad. No se puede iniciar un viaje en barco sin comprobar los vientos, las olas, las mareas, las distancias, las comidas, el agua, el equipo y el combustible. Ya teníamos experiencia con nuestros hijos en un velero y no experimentamos ninguna dificultad. Y si lo piensas, lo mismo se aplica al Camino.

Cuando la gente nos pregunta si caminar con los niños, especialmente con Joelle, requiere una preparación especial, la respuesta es: “no”. Desde una edad temprana, hemos ido de excursión con los niños. Cuando Joshua, el mayor, apenas tenía un mes, compramos una pequeña caravana. Desde entonces, pasamos los fines de semana o las vacaciones cortas caminando. Cuando eran bebés, los llevábamos en un fular. En la siguiente fase, los llevamos en un portabebés hasta que pudieron caminar de forma independiente. Joelle necesitará más tiempo para llegar a este punto, pero no tenemos prisa.

Para nuestro Camino 2022, nos entrenamos durante las vacaciones de Navidad por los senderos de Cinque Terre en Liguria [Italia]. Allí probamos el calzado, las mochilas y la resistencia de los niños para cubrir largos tramos con cambios de elevación. Por eso, Joelle estaba acostumbrada a que la llevaran en el portabebés. Me preparó para caminar con el peso sobre los hombros. Esto era necesario porque el objetivo era completar las etapas más exigentes, como la de los Pirineos, especialmente la de Auberge Borda (Orisson) a Roncesvalles.

Preferimos planificar las etapas de forma que no superaran los 15 o 17 km por día. Por ello, tuvimos que reservar los alojamientos con antelación. Alternábamos entre habitaciones privadas y albergues municipales, lo que permitía a nuestros hijos disfrutar de vez en cuando de una zona de confort sólo con la familia. A menudo reservamos dormitorios de cuatro camas para los cinco y dejamos que Joelle durmiera en la cama con nosotros. También hemos intercalado deliberadamente paradas en los pueblos dotados de piscina municipal para que nuestros hijos se diviertan por las tardes. Durante los descansos, como el desayuno, la hora de la merienda y el almuerzo, buscamos zonas de juego para que los niños corrieran y jugaran. Esto era especialmente importante para Joelle, que pasaba muchas horas sentada en el portabebés a mi espalda. La energía para jugar, incluso después de largas etapas, nunca faltaba. Al final de la jornada, a menudo terminábamos con helados de primera calidad.

Las primeras etapas eran las más difíciles. Aun así, después de un tiempo, conseguimos coger el ritmo y el espíritu del Camino. Nos levantamos sobre las 5:30 de la mañana y llegamos a nuestro destino no más tarde de la una de la tarde para descansar y recrearnos. Nos dimos cuenta de que los niños se distraían haciendo muchas comidas, contando cuentos, inventando juegos y escuchando música. Entonces conseguimos llegar al punto final en armonía.

Desde el punto de vista físico, no hemos encontrado grandes dificultades. Joshua y Noah siempre han llevado su mochila con gran autonomía. Mia ha cargado su mochila con mis cosas y las suyas propias. Joelle y sus cosas llenaban el portabebés a mi espalda, que pesaba entre 23 y 25 kilos. Afortunadamente, no tuvimos grandes problemas en los pies, salvo algunos dolores en las plantas de los pies por el peso de las mochilas.

El hecho de no permitir que las condiciones desafiantes nos frenaran, no significaba que nunca estuviéramos preocupados mientras caminábamos. La etapa que más nos preocupaba era también una de las experiencias más hermosas del Camino: los Pirineos. Las montañas, con sus repentinos cambios climáticos -niebla, lluvia, viento, sol y calor- nos proporcionaron momentos de soledad total y contacto con la naturaleza, pero también amistades inesperadas. Descubrimos que en la superación de los retos suele haber una recompensa. Me di cuenta de que en la vida no hay que preocuparse demasiado por lo que nos espera, por lo desconocido. Siempre hay algo hermoso esperándonos.

Todo esto suena muy idílico, pero créanme, hubo momentos de desesperación, especialmente durante la última hora de las largas caminatas. A veces, los niños se derrumbaban. Entonces era casi imposible volver a ponerlos en movimiento. Después de un tiempo, comprendí que se debía al cansancio mental más que al físico. Mi esposa y yo empezamos a contar y reinventar historias para distraerlos. Cuando cambié el final del cuento de “Caperucita Roja” y de “Los tres cerditos”, los niños se olvidaron de las dificultades y empezaron a reír y a caminar simultáneamente. Aplicamos muchas otras estrategias, como contar los pasos, pensar y resolver problemas matemáticos, caminar hacia atrás de la mano y cantar. También me inventé muchas bromas con Joelle, no para distraerla sino más bien como una buena forma de pasar el tiempo. Se pasaba horas acariciando mi cabeza o dándome pequeñas caricias con su cabeza sobre la mía. Jugábamos a una especie de juego del escondite: ella me susurraba algo al oído, por un lado, y cuando yo giraba la cabeza, ella se escondía por el otro. A veces corríamos con los brazos abiertos como alas de avión y hacíamos todo tipo de ruidos. Pero también cantábamos canciones divertidas y echábamos siestas maravillosas.

Nos destacamos bastante durante el camino como una familia con niños pequeños. La noticia de nuestro viaje se había extendido entre los peregrinos. Era emocionante encontrarse con peregrinos que exclamaban: “¿Sois la familia de los tres niños? ¿Sois ‘A Spasso Con Tillo’ [Caminando con Tillo – Tillo es el apodo de Joelle]? Nos impresionó mucho el cariño que recibimos de todas las personas que conocimos. Incluso llegamos a que algunos peregrinos nos esperaban a lo largo del camino o al final de una etapa. Caminaban con nosotros y se relacionaban con los más pequeños, contando historias y cantando canciones.

Nos encontramos con todo tipo de reacciones, pero la mayoría de la gente estaba impresionada. Más de una vez, un padre nos paró para hacernos una foto. La enviaron a casa, diciendo a su familia: “¡Ves, nosotros también podemos hacerlo juntos!”. En un bar de Roncesvalles, un grupo de peregrinos se levantó y exclamó: “¿Lo habéis hecho de verdad?”. Se unieron a nuestra mesa para hablar de las dificultades a las que nos enfrentamos y de cómo las afrontamos. Al final de la primera parte de nuestro viaje en Los Arcos, un peregrino nos preguntó nuestros nombres y dijo que rezaría por nosotros cuando llegara a Santiago. Una chica italiana dejó caer piedras de colores en forma de corazón a lo largo del camino para motivar a nuestros hijos a buscarlas mientras caminaban. Seguimos en contacto con muchas de esas maravillosas personas, y ya nos sentimos como buenos viejos amigos. Y debo admitir que todas estas reacciones positivas han confirmado y reforzado aún más nuestra determinación de continuar el Camino.

Además de las nuevas amistades con otros peregrinos, nos unimos a un nivel más profundo como familia. Fue precioso. Aprendimos a conocer mejor a nuestros hijos, a partir de su carácter, sus emociones y las dificultades que encontraron. Esto nos ayudó mucho en nuestra relación con ellos. Pasamos tiempo de calidad juntos, a diferencia de lo que ocurre cuando llegas a casa cansado tras largas jornadas de trabajo y tienes que seguir pensando en las tareas domésticas. Noté una creciente hermandad entre Joshua y Noah. Se pasaban las horas caminando a unos cientos de metros detrás de nosotros, hablando y riendo sobre quién sabe qué. También se volvieron más independientes y menos tímidos con los extraños, como para pedir el baño o comprar algo para ellos mismos. Como resultado directo, nuestra confianza en nuestros hijos mejoró.

Aprendí mucho de nuestros hijos en el camino. Son como espejos porque reflejan nuestro comportamiento. En la vida cotidiana, mi esposa y yo intentamos mirar a nuestra familia con objetividad. Nos miramos como si fuéramos extraños y tratamos de juzgar nuestras acciones y comportamientos. Durante el Camino, hemos encontrado más tiempo para eso y hemos aprendido mucho de nuestros hijos. He aprendido a responder con más flexibilidad a los cambios de horario que hemos discutido y aprobado de antemano. Durante el Camino, las cosas cambiaron muy rápidamente, principalmente debido a las necesidades de los niños. Aprendí a adaptarme a esos cambios. Gracias a Joelle, he aprendido mucho sobre el mundo de la “diversidad” que antes desconocía. Aprendí a ser más paciente, a no juzgar a la gente con demasiada rapidez, a tener la mente más abierta y a ver el lado positivo de las cosas. Cambió mi forma de interactuar con los demás, especialmente mi forma de ver y hablar con las personas con discapacidad. Y todavía estoy aprendiendo. Fue una auténtica llamada de atención en mitad de mi vida, pero me abrió los ojos”.

Visita la página de Facebook para ver las últimas historias del camino: www.facebook.com/CaminoStoriesESP También puedes seguirnos en Instagram: www.instagram.com/camino_stories_ESP  

¿Tienes una historia del camino que quieras compartir? Envíanos un mensaje a través de la página de Facebook o Instagram. Josef y Mia han creado una cuenta en las redes sociales para seguir las aventuras de Joelle: en Instagram (@a_spasso_con_tillo) y en la página de Facebook: “A Spasso con Tillo“. ‘Nuestro principal objetivo es mostrar cómo es vivir con el Síndrome de Down, concienciar a la gente sobre esta condición y disipar los mitos y las ideas preconcebidas en torno a ella.’

Scroll to Top

don't worry
be Camino

share with your friend